Ξυπνάς μια μέρα και ξαφνικά το δέρμα σου γίνεται διαφορετικό. Χωρίς κάποια συγκεκριμένη αιτία ή προειδοποίηση αρχίζει να αλλάζει χρώμα, όχι με ενιαίο τρόπο αλλά τμηματικά. Δεν ξέρεις ακριβώς πώς να το αντιμετωπίσεις και κατά βάση δεν μπορείς να βρεις κάπου απάντηση. Κηλίδες εμφανίζονται είτε συμμετρικά είτε σε μεμονωμένα σημεία, χωρίς κάποια άλλη διαφοροποίηση. Το «δέρμα που κατοικείς» γίνεται ένας τόπος φόβου και ανοικειότητας.

Η λεύκη είναι μια μη θανατηφόρα, μη μεταδοτική ασθένεια, η οποία δεν προκαλεί κάποια βλάβη στα υπόλοιπα όργανα του σώματος. Τα αίτιά της δεν είναι σαφή. Η πιο πιθανή αιτία που την προκαλεί μάλλον σχετίζεται με το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο στρέφεται εναντίον των μελανινοκυττάρων του δέρματος, γι’ αυτό και αποκαλείται αυτοάνοσο νόσημα. Εμφανίζεται σε όλους τους ανθρώπους ανεξαρτήτως φύλου, φυλής, ηλικίας. 

Είναι μια δερματική πάθηση για την οποία δεν έχει υπάρχει θεραπεία. Υπάρχουν διάφορες μέθοδοι όμως, οι οποίες λιγότερο ή περισσότερο παρεμβατικές μπορεί ενδεχομένως να περιορίσουν την εξάπλωσή της, χωρίς βέβαια αποτελέσματα ωστόσο. Περίπου το 0,5%-2% των ανθρώπων παγκοσμίως νοσεί, εκτίμηση που προκύπτει εμπειρικά αφού δεν υπάρχουν συγκεκριμένα στατιστικά στοιχεία, καθώς σε όλα τα κράτη η λεύκη υποτιμάται μιας και δεν επιφέρει κάποια «λειτουργική» επιδείνωση στο άτομο.

Λευκές κηλίδες εμφανίζονται σε διάφορα μέρη του σώματος, όπως στο στόμα και τα μάτια, στα άκρα, στις αρθρώσεις, στα γεννητικά όργανα, στα μαλλιά, στα μούσια και στα φρύδια. Η επίπτωση στην ψυχολογία του ασθενούς είναι ραγδαία. Η αίσθηση ότι το δέρμα χάνει την ομοιομορφία του με μη αναστρέψιμους όρους οδηγεί πολλούς ανθρώπους, ειδικά όσες/ους νοσούν από μικρή ηλικία στην κατάθλιψη. Η ομοιομορφία είναι μια δυτική «αξία» την οποία έχουμε μάθει να επιβεβαιώνουμε σε κάθε μορφή ύπαρξης. Η σκέψη μας οριοθετείται εμφατικά από την ιδέα ότι η ομοιότητα είναι ο μοναδικός τρόπος για την επίτευξη κοινότητας, η ενιαιότητα είναι ένα στοιχείο απαραίτητο για να οργανωθεί η «πραγματικότητα». Ο τρόμος για το διαφορετικό, για το μη συνεχές, το ανομοιόμορφο είναι μια ιδέα που έχει αναπτυχθεί ιδιαίτερα τον 20ό αιώνα.

Το διεθνές συνέδριο για τη λεύκη του 2019 είναι αφιερωμένο στην ποιότητα της ζωής της/του ασθενούς με λεύκη. Ξεκίνησε ως πρωτοβουλία το 2011 μετά από ιδέα του Steve Haragadon, ιδρυτή του δικτύου Vitiligo Friends Νetwork, η οποία υλοποιήθηκε από την Ogo Maduewesi, Νιγηριανή ασθενή και ιδρύτρια του Vitiligo Support and Awareness Foundation (VITSAF). Η 25η Ιουνίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία λόγω του θανάτου του Michael Jackson, ο οποίος έπασχε από λεύκη, και μέσω της δημοσιότητας ανοίχθηκε η νόσος της λεύκης σε παγκόσμια κλίμακα. Επίσης οι καλοκαιρινοί μήνες είναι επαχθέστεροι για όσες και όσους έχουν λεύκη, αφού με το καλοκαιρινό μαύρισμα η παρουσία των λευκών κηλίδων εντείνεται. Οι στόχοι αυτής της ημέρας περιλαμβάνουν την ενημέρωση σε σχέση με τη λεύκη αλλά και την ευαισθητοποίηση κρατικών και διεθνών φορέων. Ως κομβικά αιτήματα αναφέρονται τα εξής:

⎼ Αναγνώριση της παραμελημένης και εξουθενωτικής ασθένειας, που συνοδεύεται από μεγάλες κοινωνικές επιπτώσεις.

⎼ Αναγνώριση της επείγουσας ανάγκης να γίνουν πολύπλευρες προσπάθειες για τη θεραπεία και την ιατρική εκπαίδευση.

⎼ Αναγνώριση της 25ης Ιουνίου ως Παγκόσμιας Ημέρας Λεύκης από τα Ηνωμένα Έθνη και τα κράτη μέλη.

Η αναγνώριση από τα Ηνωμένα Έθνη και άλλους φορείς μπορεί να είναι το πρώτο βήμα για να καταγραφεί η λεύκη ως δυνάμει δυσλειτουργική ασθένεια σε ορισμένες περιπτώσεις, ώστε σε επίπεδο κρατών να συγκεντρωθούν στατιστικά στοιχεία, να δοθεί προσοχή στα συστήματα υγείας, και να παρασχεθεί βοήθεια ιατρικού και ψυχολογικού χαρακτήρα.

Η ενσώματη εμπειρία της λεύκης συνδέεται με μια διαρκή προσπάθεια να γίνει κατανοητή από τους άλλους. Ο τρόπος για να αποδοθεί νόημα σε οτιδήποτε μη ταυτοποιήσιμο είναι η ομοίωσή του με κάτι άλλο γνωστό και οικείο. Οι λευκές κηλίδες πρέπει να ομοιωθούν με εγκαύματα, τραύματα, τα σχήματα δε των κηλίδων ονοματίζονται από γνωστά αντικείμενα (κουμπιά, τετράγωνα κ.λπ.). Οι λευκές τρίχες πρέπει να γίνουν κατανοητές ως αισθητική παρέμβαση, ατύχημα (με blanco! όπως έχω ακούσει) ή να συσχετιστούν με γνωστά πρόσωπα (π.χ. Άννα Παναγιωταρέα). Αυτή η διαρκής προσπάθεια ομοιώσεων είναι που δημιουργεί το αίσθημα της διαρκούς ξενότητας, τη ριζική ανοικείωση που λιγότερο ή περισσότερο συνειδητά βαραίνει όσες και όσους νοσούν από λεύκη.

Στην Ελλάδα, έπειτα από μια μικρή αναζήτηση, δεν βρέθηκαν ομάδες ή κοινωνικές δομές που να απευθύνονται σε άτομα τα οποία πάσχουν από λεύκη. Στις διαδικτυακές αναζητήσεις στα ελληνικά υπάρχουν δεκάδες σελίδες που υπόσχονται θεραπεία, ινστιτούτα και κλινικές που επιδιώκουν να «διορθώσουν» το πρόβλημα. Πέρα από τα μεγάλα κόστη, η υπόσχεση για θεραπεία σε μια ασθένεια ανίατη εντείνει το ψυχολογικό πρόβλημα αλλά και το προσωπικό τέλμα. 

Στόχος αυτού του κειμένου δεν είναι άλλος από το να δώσει ένα ακόμα κλικ στην αναζήτηση του google για τη λεύκη στα ελληνικά. Η Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης μπορεί να γίνει ευρύτερα γνωστή στην Ελλάδα και να βοηθήσει στην προσπάθεια κοινωνικού αγκαλιάσματος και υποστήριξης, και ενδεχομένως στη συγκρότηση ενός δικτύου οικειότητας και ορατότητας.